Regolamento Commissione Videoteca Lice
Il coordinatore e i membri della Commissione vengono nominati dal C.D. Lice.
Scopi della Commissione sono:
raccogliere documenti video, i più esemplificativi possibile dei vari tipi di manifestazioni critiche per costituire un atlante video delle crisi epilettiche completo (si fa riferimento, come indice e classificazione, alle attuali classificazioni delle crisi e delle sindromi epilettiche ILAE) o per documentare altri aspetti clinici o strumentali riguardanti l'epilettologia (ad esempio metodiche di registrazione, esecuzioni di tests specifici, etc ; preparare cassette video o cd-Rom o su altro supporto digitale a scopo didattico e scientifico per i soci Lice: i singoli prodotti potranno considerare solo uno o alcuni tipi di crisi (per es: crisi parziali, crisi generalizzate, crisi di "assenza").
Materiale e Metodo
- I documenti video che costituiranno le cassette vengono proposti alla Commissione dai soci della Lice. la Commissione discuterà con il socio la qualità del materiale e, in caso si decidesse di acquisire il documento, questo verrà copiato e archiviato. Per ogni documento devono essere fornite tutte le informazioni tecniche e scientifiche possibili, compresa la storia clinica del malato ed eventuali dati neuroradiologici, nonché l'autorizzazione del paziente o dei genitori o dei tutori legali all' utilizzo a scopo scientifico o didattico.
- Scarica gli esempi di autorizzazione in formato .doc: Informativa al paziente sul trattamento dei suoi dati
- Il nome e la provenienza del socio o dei soci che hanno fornito il video comparirà ogni volta che il video verrà mostrato e verrà inserito nell'indice degli autori della cassetta finita. Al socio verrà chiesto di cedere,gratuitamente, alla Lice ogni diritto di copyright.
- L'editing delle cassette (copia, montaggio, commenti audio e scritti, pre e post-produzione) verrà discusso in sede di Commissione e verrà effettuato in studi professionali che verranno scelti dalla Commissione.
- L'archivio dei documenti verrà tenuto presso la segreteria della Lice, presso la Clinica Neurologica, Via U. Foscolo, 7, Bologna e di volta in volta affidato a un socio Lice incaricato della realizzazione del documento didattico. Garante per l'archiviazione è il Prof. Paolo Tinuper, Segretario Lega Italiana contro l'Epilessia. L'editing della video-cassetta o del Cd-Rom potrà essere affidato a personale tecnico estraneo alla Lice che dovrà firmare un accordo sulla privacy.Una volta realizzata la video-cassetta o il cd-Rom tale materiale verrà restituito al socio inviante o distrutto qualora si tratti copie di video VHS o di materiale su supporto digitale. Verrà invece mantenuto un Archivio della Commissione con una descrizione del tipo di crisi presentate, il nome del socio presentatore, la data di discussione del materiale, un giudizio sulla qualità tecnica e scientifica del video presentato, i dati EEGrafici, neuroradiologici e clinici allegati alla presentazione.
Verranno mantenute in archivio presso la Segreteria Amministrativa della Lice in armadio ignifugo le fotocopie delle Autorizzazioni del paziente o dei genitori o dei tutori legali all' utilizzo a scopo scientifico didattico.
- I soci possono presentare i documenti video durante le Riunioni della Commissione.
- La Commissione si riunirà almeno due volte all'anno, in occasione di incontri scientifici (congressi, poLicentrici etc.) o in altra sede da definirsi di volta in volta. Alle riunioni parteciperanno i responsabili ed i membri della Commissione e i soci che, avendo messo a disposizione dei documenti, saranno invitati dalla Commissione. La Commissione può inoltre invitare esperti di un particolare aspetto, quando questo è il tema della riunione. Nel caso i documenti risultassero di particolare interesse o utilità per la Commissione, verrà chiesto al socio presentatore di mettere a disposizione il prodotto.
- La Commissione, nell'opera di raccolta dei vari tipi di crisi per completare un Atlante Video delle Crisi Epilettiche, può richiedere ai soci documenti di un particolare aspetto, per comporre una cassetta " a tema" (es. crisi temporali; automatismi; cadute epilettiche, etc).
- La Commissione deve rendere conto dello stato dei lavori ad ogni riunione del CD e almeno una volta all'anno all'assemblea dei soci. In questa sede verranno inoltre presentate le cassette o i cd-Rom finiti.
- I prodotti finiti verranno messi a disposizione del CD che potrà provvedere all'invio del prodotto finito ai Soci Lice che ne faranno richiesta per uso didattico personale
- I prodotti della Commissione videoteca Lice non possono essere distribuiti dall'eventuale finanziatore del progetto (case farmaceutiche o altro sponsor)
- I costi relativi alle riunioni, uso di attrezzature ed editing saranno a carico della Lice compatibilmente con le spese stanziate.
- La cassetta finita esibirà un copyright Lice e non potrà essere copiata né in parte né in toto. L'indice delle cassette dovrà elencare il nome e la provenienza degli autori dei vari documenti che la compongono.
Modalità di attuazione di tale programma
La Commissione Videoteca si impegna a presentare la selezione di documenti video riguardanti un unico tema.
La raccolta di tale materiale avverrà nel seguente modo:
- revisione dei documenti visionati in precedenti sedute e già a disposizione della Commissione;
- reclutamento di nuovi documenti presentati nelle Riunioni poLicentriche;
- invio alla Commissione di nuovi documenti da parte dei soci Lice;
- reclutamento di nuovi documenti presentati nel corso delle Riunioni della Commissione.
Istruzioni per chi vuole presentare un caso
Chi volesse presentare un caso da inserire in una videocassetta o Cd-Rom deve avere:
- Il Consenso del paziente
- Informativa al paziente sul trattamento dei suoi dati (obbligatorio l'utilizzo di questo consenso)
- L'episodio registrato con video-EEG o solo video
- Una breve storia clinica
- L'Elettroencefalogramma (critico e intercritico)
- Le neuroimmagini